L'informatique de santé et l'information : Une vue d'ensemble

 

L'informatique de santé, les informations et les données relatives à la santé constituent un atout important et précieux pour les patients qui ont besoin de connaître leur propre état de santé et les options thérapeutiques qui s'offrent à eux, pour le personnel chargé de la prestation des services de santé qui doit veiller à ce que chaque patient reçoive en temps utile les soins et les traitements adaptés à ses besoins, pour le personnel chargé de la gestion qui a besoin de données pour savoir comment cibler les ressources là où elles sont nécessaires, et pour les dirigeants des systèmes de santé qui doivent garantir l'efficacité et l'efficience pour ceux qui paient les services de santé.

Dans cette optique économique, nous donnons un aperçu des données et de l'informatique de santé, de la manière dont elles sont utilisées, de la manière dont elles sont régies et des domaines dans lesquels elles peuvent apporter une valeur ajoutée.

L'informatique de santé peut être alimentée par diverses données relatives à l'économie, à l'infrastructure et à de nombreux autres déterminants de la santé et des performances du système de santé. Cet article se concentre sur les données relatives à l'état de santé et aux soins de santé des individus.

 

Que sont les données de santé ?

 

Selon Health Data Research UK(HDRUK):

"Les données desanté désignent les données relatives à la santé d'une personne, à son état de santé, aux informations relatives à la maternité et aux enfants, aux causes de décès et à la qualité de vie. Les données relatives à la santé comprennent, par exemple, les dossiers médicaux des patients, les études sur la santé de groupes de personnes, les données provenant d'échantillons de sang ou de tissus, les données d'imagerie et les données provenant d'appareils de santé et de fitness".

 

Comment les données sur la santé sont-elles collectées ?

 

Les données sur la santé sont collectées à partir de sources très diverses.

Pour certaines personnes, les appareils de santé et de fitness sont de plus en plus utilisés pour collecter des informations de base sur l'état de santé, en temps réel. Pour d'autres, les données de santé ne sont disponibles que lorsque l'individu a un problème de santé ou a besoin d'un traitement médical et les données sont collectées à la suite d'un test de santé spécifique.

Lorsqu'une personne interagit avec son (ses) prestataire(s) de soins, des données relatives à la santé sont collectées dans la mesure où elles sont pertinentes pour l'interaction. Les données sont collectées dans le cadre d'un rendez-vous, d'une présence et d'une admission. Les données sont collectées par les cliniciens lors d'une consultation. Les données seront collectées par une pharmacie, un service d'imagerie et dans le cadre de la préparation d'une intervention chirurgicale.

Dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire, les données relatives aux prestataires de soins de santé sont généralement conservées sur papier. Dans les pays à revenu élevé, ces données sont de plus en plus souvent conservées sous forme numérique, après avoir été collectées à l'aide de systèmes informatiques.

Pour certains prestataires, l'infrastructure des technologies de l'information est reliée entre les services, de sorte que les dossiers numériques d'un même patient peuvent également être reliés et que les dossiers peuvent être conservés au fil du temps. Certains systèmes de santé utilisent une identification unique pour permettre de relier les informations relatives aux personnes entre les différents prestataires de soins.

 

Comment les données sur la santé sont-elles liées ?

 

Pour relier les données de santé entre différents systèmes de saisie numérique des données, il faut que les systèmes numériques "parlent la même langue" ou, en d'autres termes, qu'ils soient interopérables. Cela peut prendre la forme d'un dictionnaire commun avec une signification partagée, ce que l'on appelle l'interopérabilité sémantique. Elle peut également prendre la forme d'un échange de données entre les systèmes.

Dossiers médicaux électroniques

 

Pour certains prestataires de soins de santé, chaque patient dispose de son propre dossier médical numérique, dossier médical électronique ou dossier médical électronique (DME ou DSE). Un DME contient les mêmes informations qu'un dossier papier et comprend généralement les données démographiques du patient, les notes d'évolution, les médicaments, les traitements, les signes vitaux et les données de laboratoire. Le DME est "alimenté" en données par les différents systèmes d'information utilisés par le prestataire de soins pour saisir les données.

Même en Europe, le graphique ci-dessous montre qu'il existe encore des différences considérables dans le nombre de cliniciens qui utilisent les dossiers de santé électroniques.

Les systèmes de DSE pour les patients hospitalisés sont généralement utilisés pour les patients qui séjournent à l'hôpital, tandis que les systèmes de DSE pour les patients ambulatoires sont utilisés pour les patients qui reçoivent des soins de santé primaires ou qui sont en consultation externe. Les DSE ambulatoires sont généralement moins complexes que les DSE hospitaliers. Dans un système de santé totalement intégré, le DSE permettrait de partager les données pertinentes entre les différents établissements de santé.

Le marché des dossiers médicaux électroniques est considérable. Le graphique ci-dessous indique une valeur mondiale estimée à 37 milliards de dollars en 2023.

La classification des informations sur la santé

 

Les données relatives à la santé des patients sont souvent diverses, complexes et difficiles à comparer, à agréger ou à regrouper. Pour ces raisons, les données de santé sont enregistrées à l'aide de codes cliniques, qui traduisent les informations médicales en codes numériques pouvant être reconnus au sein des systèmes numériques et entre eux, puis agrégés pour fournir des informations informatiques sur la santé et des informations connexes. Cette opération est souvent réalisée par un codeur clinique spécialement formé qui travaille à partir de dossiers papier et de notes médicales. Les codes cliniques se rapportent à des systèmes de classification prédéfinis établis par les assureurs maladie, les gouvernements et les prestataires de soins de santé.

La Classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (CIM) , publiée par l'Organisation mondiale de la santé, est utilisée par les pays et les organisations du monde entier comme une taxonomie commune pour les maladies et les décès. Le système de la CIM permet l'analyse des données sanitaires à l'intérieur d'un pays et les comparaisons entre pays. Il s'agit d'une norme de données sanitaires imposée par la loi. Il y a eu onze versions et la CIM11 est entrée en vigueur en janvier 2022. L'OMS a également mis en place la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) et la Classification internationale des interventions sanitaires (ICHI). L'ensemble de ces classifications est connu sous le nom de Famille des classifications internationales de l'OMS (CIF-OMS) dans le but de fournir un langage technique unique aux travailleurs de la santé dans le monde entier.

Les différents pays disposent également de leur propre système de classification. L'OPCS-4 est un système de classification clinique des interventions et des procédures chirurgicales utilisé dans les quatre systèmes de santé du Royaume-Uni (Angleterre, Pays de Galles, Écosse et Irlande du Nord). L'acronyme OPCS signifie Office of Population Census and Surveys (Bureau du recensement et des enquêtes démographiques), qui a été le premier à publier ce système de classification. Aux États-Unis, l'American Medical Association a mis au point le code CPT (Current Procedural Terminology) pour couvrir les services médicaux, chirurgicaux et diagnostiques ; ce code est utilisé par les Centers for Medicare and Medicaid Services (SME).

 

Résultats en matière de santé

 

Ces systèmes de classification se concentrent sur la prestation de services plutôt que sur les résultats réels des soins. Ces dernières années, l'accent a été mis sur l'élaboration de mesures cohérentes des résultats en matière de santé. Le Consortium international pour la mesure des résultats de santé (ICHOM), créé en 2012, se concentre sur l'élaboration de définitions et de normes internationales pour les mesures de résultats centrées sur le patient pour une série de conditions et de maladies. Les mesures de résultats sont élaborées sur la base d'une hiérarchie relative à l'état de santé obtenu grâce à une intervention, au processus de prestation de soins et à la durabilité de la santé, comme le montre la figure ci-dessous.

 Harvard Business School : mesurer les résultats et les coûts pour chaque patient

Les indicateurs de résultats rapportés par les patients (PROM) sont des questionnaires ou des enquêtes qui interrogent directement les patients sur leurs propres résultats en matière de santé, y compris la douleur et l'invalidité. Ces données peuvent être utilisées pour mesurer l'efficacité des traitements ou des services sur les résultats rapportés par les patients dans des contextes réels. Les PROM sont désormais couramment inclus dans les essais cliniques et les études de recherche afin de mieux comprendre comment les interventions influencent l'expérience des patients.

Les mesures de l'expérience rapportée par les patients (PREM) font référence aux enquêtes ou aux questionnaires qui interrogent directement les patients sur leur expérience des soins. Il peut s'agir de l'expérience et de la satisfaction des patients à l'égard des services de santé, des temps d'attente, des niveaux de communication et d'information fournis par les praticiens, etc.

 

Données primaires et secondaires sur la santé

 

Les données de santé primaires font référence aux observations directes et aux mesures prises par les professionnels de la santé, telles que les signes vitaux, les diagnostics et les traitements. Les données secondaires sur la santé sont dérivées des sources de données primaires. Elles peuvent inclure une vue d'ensemble des populations de patients ou une analyse statistique des ressources de santé consommées, telles que les médicaments ou les dispositifs médicaux utilisés dans le traitement. En outre, les données secondaires comprennent les demandes administratives et les données financières liées aux soins de santé.

 

Qu'est-ce que l'informatique de santé ?

 

Une informatique de la santé de qualité peut favoriser des soins efficaces et efficients aux patients, améliorer la santé publique et la gestion de la santé de la population, éclairer la politique, la planification et la gestion du système de santé et fournir des informations précieuses pour la recherche et le développement dans le domaine de la santé.

 

Soins aux patients

 

L'objectif premier de l'informatique de santé est de soutenir la prévention, la détection, le diagnostic et les décisions de traitement. Les patients et leurs professionnels de la santé peuvent utiliser ces données pour déterminer les facteurs de risque, analyser les symptômes, étayer les diagnostics fondés sur des rapports d'imagerie, des résultats d'examens pathologiques et d'autres tests diagnostiques, déterminer les régimes de traitement et de réadaptation et, le cas échéant, les options en matière de soins palliatifs.

Les informations en temps réel sur les antécédents médicaux, y compris les médicaments, les allergies et d'autres facteurs de risque, peuvent améliorer la sécurité des patients et les résultats cliniques. La continuité de l'information lorsque les patients passent d'un professionnel de santé à un autre le long du parcours de soins peut accroître l'efficience et l'efficacité et améliorer l'expérience du patient.

Le tableau ci-dessous montre quelques-uns des défis auxquels sont confrontés les professionnels de la santé qui souhaitent utiliser les données numériques des patients. Les plus grands défis sont que les dossiers sont souvent incomplets et peuvent ne pas être directement pertinents ou exploitables.

Gestion de la santé de la population

 

L'informatique de santé peut fournir des informations sur la gestion de la santé de la population et les initiatives de santé publique, permettant aux organisations d'identifier les tendances dans la prévalence de certaines maladies ou autres conditions et de développer des interventions qui réduisent les réadmissions à l'hôpital ou améliorent les résultats pour les patients. Il peut s'agir de trouver des moyens d'atteindre les populations qui n'ont pas accès aux services de santé, d'élaborer des programmes de prévention des maladies et d'améliorer l'accès aux soins. Le cycle d'apprentissage de la conception de la gestion de la santé de la population est illustré dans la figure ci-dessous.

Économie de la santé de l'informatique et des données de santé

 

Il est extrêmement difficile d'attribuer une valeur économique ou monétaire aux données relatives à la santé. Les aspects économiques de l'informatique de santé sont en grande partie "intangibles". Toutefois, en 2019, un document publié par EY et intitulé "Realising the value of health care data - a framework for the future" (Réaliser la valeur des données sur les soins de santé - un cadre pour l'avenir) a proposé une approche de la mesure de la valeur qui, appliquée aux données des patients du NHS, a suggéré que la valeur de l'ensemble des données curatées du NHS (Angleterre) pourrait s'élever à 5 milliards de livres sterling par an, auxquels s'ajouteraient 4,6 milliards de livres sterling par an en avantages pour les patients.

Ces estimations combinent les économies d'efficacité opérationnelle, l'amélioration des résultats pour les patients et les impacts économiques plus larges liés à l'utilisation des données du monde réel, de l'IA et de la médecine personnalisée.

 

Références utiles

 

OMS, Health System Performance Assessment, Health Policy Series 57, 2022 (ed. Irene Papanicolas, Dheepa Rajan, Marina Karanikolos, Agnes Soucat, Josep Figueras).

Caitlin Main, Madeleine Haig, Panos Kanavos "La promesse de la gestion de la santé de la population en Angleterre : De la théorie à la mise en œuvre" octobre 2022. Document de travail de la LSE sur la santé et les soins sociaux n° 34.

OCDE (2022), Gouvernance des données de santé à l'ère numérique : Mise en œuvre de la recommandation de l'OCDE sur la gouvernance des données de santé, Éditions OCDE, Paris,https://doi.org/10.1787/68b60796-en.