Inégalités en matière de santé

Depuis Marmot (M. Marmot 2010) a mis en évidence la corrélation entre le statut social et la santé, inégalités de santé sont devenues une préoccupation majeure.

Dix ans plus tard, la situation était encore pire (M. Marmot 2020) :

'L'inégalité s'est accrue de manière assez marquée - l'espérance de vie s'améliore pour les 60 % les plus aisés, et non pour les 40 % les plus modestes. Qui plus est, l'espérance de vie des femmes appartenant aux cinq derniers déciles de privation a diminué.'

Nous pouvons observer l'ampleur stupéfiante des inégalités et des différences en matière de santé entre les différentes communautés. Cependant, bien que les symptômes soient clairs, nous manquons d'une théorie pour relier les différences massives d'espérance de vie en bonne santé à des mécanismes spécifiques.

Compte tenu de l'intention déclarée du NHS de lutter contre la discrimination et des sommes dépensées pour atténuer les inégalités en matière de santé, il serait intéressant de savoir si les différences jugées trop faibles pour expliquer les inégalités peuvent s'agréger aux disparités observées.

Je soupçonne que les disparités majeures entre les communautés défavorisées et les communautés prospères résultent de très petites barrières supplémentaires rencontrées par les membres des communautés défavorisées. Ces obstacles supplémentaires se traduisent par des engagements supplémentaires par rapport aux utilisateurs "classiques" du NHS. Cette théorie est raisonnable, mais il reste encore du chemin à parcourir pour obtenir des chiffres exacts.

Dans cet article, j'examine s'il est possible de transformer cette théorie en modèle, ce que nous savons déjà et ce que nous ignorons des inégalités en matière de santé, et ce que me dit mon expérience personnelle en tant que patiente experte.

Peut-on construire un modèle d'inégalités de santé ? 

Voici une anecdote de l'un de mes penseurs préférés, le lauréat du prix Nobel Richard Feynman (Gleick 1992, 367). Feynman connaissait la théorie et les données, ayant lui-même développé de nouvelles théories. Il s'intéressait également à la culture maya. Voici sa parabole maya.

Un jour, un astronome maya est approché par un homme qui a une nouvelle théorie. Ce dernier commence à parler à l'astronome d'énormes rochers qui sont attirés les uns par les autres et qui orbitent occasionnellement entre eux et une étoile centrale qui les illumine. Il pense que cela pourrait expliquer les éclipses.

L'astronome, sceptique mais juste, demande à l'innovateur de prédire une éclipse. Bien sûr, l'homme à la nouvelle théorie n'a aucune chance - il y a trop d'inconnues. Les astronomes mayas, en revanche, pouvaient prédire les éclipses avec facilité, et l'astronome renvoie le jeune homme à ses occupations.

Cette parabole mérite réflexion à notre époque riche en données, en particulier lorsque les bonnes théories sont difficiles à trouver.

À l'inverse, il est intéressant de réfléchir au nombre de théories médiocres qui s'appuient sur de nombreux chiffres. Dans les articles sur les déterminants sociaux de la santé, par exemple, il n'est pas difficile de trouver des tableaux répartissant le fardeau des inégalités entre des catégories spécifiques de privation. L'origine des pourcentages n'est pas claire pour moi.

Bien que Feynman ait conçu cette histoire pour sonder la différence entre les théories qui sont essentiellement des tableaux de consultation et celles qui sont basées sur des mécanismes testables, elle met en évidence le choix entre des données qui obtiennent les bons résultats mais manquent de pouvoir explicatif et une bonne théorie qui manque de données appropriées.

Que savons-nous des inégalités en matière de santé ?

Des soins de santé de qualité sont synonymes d'engagement à long terme et de continuité des soins.

Nous savons qu'une bonne santé n'est pas le fruit d'épisodes isolés de guérison, mais d'un engagement et d'une continuité à long terme. Concentrons-nous donc sur les patients qui se présentent à une consultation, qui sera rarement une visite unique pour un diagnostic et/ou un traitement, mais qui peut comprendre, disons, cinq visites : une ou plusieurs consultations de médecin généraliste, des consultations ambulatoires, une procédure et une visite de suivi.

Les inégalités en matière de santé entraînent des rendez-vous manqués

Nous savons que des rendez-vous sont manqués (DNA - Did Not Attend) et que les personnes souffrant d'inégalités en matière de santé ont tendance à avoir des taux de DNA plus élevés. des taux de DNA plus élevés PLUS ÉLEVÉS (NHS 2023). Il n'est pas difficile de montrer que même si une communauté n'est que légèrement moins susceptible de se rendre à un rendez-vous, les chances de se rendre aux cinq rendez-vous diminuent sensiblement.

Dans le tableau 1 - un exemple inventé - nous avons deux communautés, l'une qui a 99 % de chances de se rendre à ses rendez-vous (cas A) et l'autre qui a seulement 2,5 % de chances en moins, soit 96,5 % (cas B). Le tableau 1 montre que dans notre exemple, la probabilité de manquer un rendez-vous dans la séquence de visites passe d'environ 1 sur 20 à environ 1 sur 6.

Tableau 1 : Impact de différences relativement faibles dans l'assiduité sur l'achèvement d'une séquence de visites

En outre, nous savons que les systèmes amplifient naturellement ces différences. La caisse la plus lente, par exemple, même si elle n'est que légèrement plus lente que les autres, se distinguera par une file d'attente beaucoup plus longue.

Qu'est-ce que nous ne saurons pas tant que nous n'aurons pas de données ?

Les mécanismes qui élèvent les barrières qui augmentent les ADN

Si mon hypothèse est correcte, les données montreraient que ces obstacles sont mineurs ou qu'il s'agit de petits mécanismes qui ont un impact particulier sur les inégalités en matière de santé. Les obstacles accrus n'empêchent pas les gens de se rendre à leurs rendez-vous, ils diminuent simplement les chances d'y assister.

Les conséquences d'un rendez-vous manqué

Récemment, j'ai essayé de reprendre un rendez-vous et le système m'a dit que si je le faisais deux fois, je perdrais mon rendez-vous. De telles politiques - et il y en a beaucoup - favoriseraient certainement ceux qui prennent presque tous les rendez-vous à chaque fois, mais sont-elles suffisantes ? Nous devons donc savoir si la chaîne de rendez-vous est rompue et quels en sont les résultats. De toute façon, quelle est la durée de ces chaînes de visites dans la pratique ?

L'impact de l'absence d'un rendez-vous important

Les visites individuelles apportent souvent peu de choses jusqu'à ce qu'un point spécifique soit atteint, comme un diagnostic ou le début d'un traitement. La question clé est de savoir ce qu'il advient des personnes qui n'atteignent jamais ce point critique.

La compréhension de ces questions faciliterait grandement l'élaboration d'une théorie permettant d'établir un lien entre un nombre modeste de rendez-vous manqués et des inégalités très importantes en matière de santé.

Ce que je sais et que vous ignorez peut-être

Je suis attiré par cette théorie en partie parce que j'appartiens à l'une de ces communautés d'inégalités de santé. Depuis près de 60 ans, je marche avec des membres artificiels fournis par le NHS en raison d'une maladie congénitale de longue durée.

Je n'ai jamais ressenti de vague de discrimination, bien au contraire, et presque toutes les personnes avec lesquelles je me suis entretenue se sont montrées serviables et agréables. Toutefois, le système n'a pas toujours favorisé la vie réussie et épanouie dont j'ai bénéficié. Des gens sympathiques, un système difficile.

Voici deux exemples.

Des lieux multiples pour un même objectif :

Lorsque nous avons déménagé il y a quelques années, le système a eu besoin de nouveaux scanners et d'images de mon squelette, mais les rendez-vous qui ont été fixés l'ont été dans plusieurs services de radiologie. J'ai pu téléphoner et quelqu'un les a regroupés en une seule visite. Il n'est pas difficile de comprendre comment d'autres personnes confrontées à ce défi ont pu ne pas recevoir un ensemble complet d'images.

Qualité médiocre des informations sur les rendez-vous

Après avoir attendu une heure pour un rendez-vous dans une clinique spécialisée et découvert que les informations que j'avais reçues concernaient ce que les gens espéraient plutôt que ce qui se passait, et que j'avais encore une longue attente, j'ai pris une nouvelle réservation pour le créneau le plus tôt un autre jour et je suis partie à temps pour prendre mon rendez-vous à l'heure du déjeuner.

Aucune de ces situations n'est particulièrement inhabituelle, mais toutes deux ajoutent au défi que représente le respect des rendez-vous. Je pense que pour chaque communauté qui subit les conséquences négatives de déterminants de la santé plus larges, il est possible d'obtenir un rendez-vous. déterminants de la santéil y aura une foule de petits facteurs qui s'ajoutent aux obstacles légèrement plus élevés et aux chances légèrement plus faibles de se rendre au prochain rendez-vous.

Il y a autre chose dans cette histoire : Je dois prendre plus de rendez-vous que les autres. Si nous ajoutons une visite supplémentaire à notre tableau 1, le cas C, une augmentation très modeste, le tableau 2 nous montre que l'incapacité à compléter l'ensemble des rendez-vous tombe à près de 1 sur 5 (cas C) par rapport au 1 sur 20 initial (cas A).

Tableau 2 : L'impact de petites différences dans l'assiduité et d'une visite supplémentaire sur l'achèvement d'une séquence de visites

Un dernier facteur tiré de mon expérience est que le NHS est presque, mais pas tout à fait, un fournisseur de soins universels, et les interruptions dans la fourniture ont souvent un impact disproportionné là où les barrières sont déjà élevées.

Dans mon cas, le NHS fournit des jambes, mais pas de béquilles. C'est compliqué, mais en gros, si vous avez des coudes et des mains, des béquilles standard sont disponibles ; si vous n'en avez pas, les béquilles sous l'épaule ne sont plus fournies. Là encore, le personnel du NHS m'a aidée à trouver d'autres fournisseurs, mais cela reste un obstacle pour moi.

Tout ceci est une explication et non une plainte. J'ai la chance d'avoir vécu où et quand je l'ai fait, et les obstacles que j'ai rencontrés ne m'ont pas empêché d'accéder à ce que j'apprécie le plus.

Résumé

Nous avons exploré un modèle explicatif des inégalités en matière de santé en termes d'obstacles progressifs à l'engagement et de niveaux légèrement plus élevés d'ADN dans les communautés clés. Si cette approche est correcte, le système lui-même sert à amplifier ces petites différences au niveau microéconomique pour en faire de graves disparités au sein de la population.

Ce modèle simple repose en partie sur des statistiques et sur le comportement des systèmes, ainsi que sur un certain degré d'intuition personnelle glanée au cours de plus de 50 ans d'expérience en tant qu'utilisateur de services de longue durée.

La grande question est la suivante : cette idée va-t-elle motiver la recherche de données permettant de construire une théorie complète ?

Références

Gleick, James. 1992. Le génie : Richard Feynman et la physique moderne. Londres : Little, Brown and Co.

Marmotte, Michaël. 2010. Fair Society, Healthy Lives – The Marmot Review. https://www.instituteofhealthequity.org/resources-reports/fair-society-healthy-lives-the-marmot-review/fair-society-healthy-lives-full-report-pdf.pdf : Institut de la qualité de la santé.

Marmot, Michael. 2020. "L'équité en matière de santé en Angleterre : le rapport Marmot 10 ans après". BMJ 368.

NHS. 2023. Réduire le nombre d'absences dans les services ambulatoires. 15 août. Consulté le 16 janvier 2024. https://www.england.nhs.uk/long-read/reducing-did-not-attends-dnas-in-outpatient-services/.