Informática e información sanitarias: Una visión general

 

La informática sanitaria, la información sobre salud y los datos sanitarios son un activo importante y valioso para los pacientes, que necesitan conocer su estado de salud y las opciones de tratamiento; para el personal sanitario, que debe garantizar que cada paciente reciba la atención oportuna y el tratamiento adecuado a sus necesidades; para el personal con responsabilidades de gestión, que necesita datos para saber cómo destinar los recursos a donde se necesitan; y para los responsables de los sistemas sanitarios, que deben garantizar la eficacia y eficiencia a quienes pagan los servicios sanitarios.

En esta perspectiva económica, ofrecemos una visión general de los datos sanitarios y la informática sanitaria, cómo se utilizan, cómo se gobiernan y dónde pueden aportar valor añadido.

La informática sanitaria puede basarse en diversos datos sobre la economía, las infraestructuras y muchos otros factores determinantes de la salud y el funcionamiento de los sistemas sanitarios. Este artículo se centra en los datos sobre el estado de salud y la atención sanitaria de las personas.

 

¿Qué son los datos sanitarios?

 

Según Health Data Research UK(HDRUK):

"Los datos sanitarios se refierena los datos relacionados con la salud de una persona; sus condiciones de salud, la información relativa a la maternidad y la infancia, las causas de muerte y la calidad de vida.Los datossanitarios incluyen, por ejemplo: historiales médicos de pacientes, estudios sobre la salud de grupos de personas, datos procedentes de muestras de sangre o tejidos, datos de diagnóstico por imagen y datos de dispositivos de salud y fitness."

 

¿Cómo se recogen los datos sanitarios?

 

Los datos sanitarios proceden de fuentes muy diversas.

Para algunas personas, los dispositivos de salud y forma física se utilizan cada vez más para recopilar información básica sobre el estado de salud, en tiempo real. Para otros, los datos sanitarios solo están disponibles cuando la persona tiene un problema de salud o necesita un tratamiento sanitario, y los datos se recogen como resultado de una prueba sanitaria específica.

Cuando una persona interactúe con su proveedor o proveedores de servicios sanitarios, se recogerán datos sanitarios en la medida en que sean pertinentes para la interacción. Los datos se recogerán como parte de una cita, asistencia e ingreso. Los datos serán recogidos por los médicos durante una consulta. Los datos serán recogidos por una farmacia, un departamento de diagnóstico por imagen y como parte de la preparación para un procedimiento quirúrgico.

En muchos países de renta baja y media, los datos de los proveedores sanitarios suelen conservarse en papel. En los países de ingresos altos, estos datos se conservan cada vez más en formato digital y se recopilan mediante sistemas informáticos.

Para algunos proveedores, la infraestructura de tecnología de la información está vinculada entre departamentos, de modo que los registros digitales de un mismo paciente también pueden vincularse, y los registros pueden mantenerse a lo largo del tiempo. Algunos sistemas sanitarios utilizan una identificación única que permite vincular la información de las personas entre los distintos proveedores.

 

¿Cómo se enlazan los datos sanitarios?

 

Para vincular los datos sanitarios entre distintos sistemas digitales de captura de datos es necesario que los sistemas digitales "hablen el mismo idioma", es decir, que sean interoperables. Esto puede adoptar la forma de un diccionario común con significado compartido, lo que se conoce como interoperabilidad semántica. También puede consistir en la posibilidad de intercambiar datos entre sistemas.

Historia clínica electrónica

 

Para algunos proveedores sanitarios, cada paciente tiene su propia historia clínica digital o historia clínica electrónica (HCE). Una historia clínica electrónica contiene la misma información que un historial en papel y suele incluir datos demográficos del paciente, notas de evolución, medicación, tratamientos, constantes vitales y datos de laboratorio. Los distintos sistemas de información utilizados por el proveedor de servicios sanitarios para recopilar datos "alimentan" la historia clínica electrónica.

Incluso en el conjunto de Europa, el gráfico siguiente muestra que sigue habiendo variaciones considerables en el número de médicos que utilizan historias clínicas electrónicas.

Los sistemas de HCE para pacientes hospitalizados se utilizan generalmente para pacientes ingresados en hospitales, mientras que los sistemas de HCE ambulatorios se utilizan para pacientes en centros de atención primaria o ambulatorios. Los sistemas de HCE ambulatorios suelen ser menos complejos que los de hospitalización. En un sistema sanitario plenamente integrado, la HCE permitiría compartir los datos pertinentes entre distintos centros sanitarios.

El mercado de las historias clínicas electrónicas es considerable. El gráfico siguiente muestra un valor mundial estimado de 37.000 millones de dólares en 2023.

Clasificación de la información sanitaria

 

Los datos sanitarios de cada paciente suelen ser diversos, complejos y difíciles de comparar, agregar o agrupar. Por estas razones, los datos sanitarios se registran mediante códigos clínicos, que traducen la información médica en códigos digitales que pueden reconocerse dentro y a través de sistemas digitales y, a continuación, agregarse para proporcionar informática sanitaria e información relacionada. A menudo esto lo hace un codificador clínico especialmente formado que trabaja a partir de historiales y notas médicas en papel. Los códigos clínicos se refieren a sistemas de clasificación predefinidos por las aseguradoras, los gobiernos y los proveedores de servicios sanitarios.

La Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud ( CIE), publicada por la Organización Mundial de la Salud, es utilizada por países y organizaciones de todo el mundo como taxonomía común de enfermedades y defunciones. El sistema CIE permite el análisis nacional de los datos sanitarios y las comparaciones entre países. Es una norma de datos sanitarios legalmente obligatoria. Ha habido once versiones y la CIE11 entró en vigor en enero de 2022. La OMS también supervisa la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) y la Clasificación Internacional de Intervenciones Sanitarias (CIIS). En conjunto, se conocen como la Familia de Clasificaciones Internacionales de la OMS (WHO-IFC) con el objetivo de proporcionar un lenguaje técnico único a los trabajadores sanitarios de todo el mundo.

Los distintos países también tienen su propio sistema de clasificación. El OPCS-4 es un sistema de clasificación clínica de intervenciones y procedimientos quirúrgicos utilizado en los cuatro sistemas sanitarios del Reino Unido (Inglaterra, Gales, Escocia e Irlanda del Norte). OPCS son las siglas de Office of Population Census and Surveys, que publicó por primera vez este sistema de clasificación. En Estados Unidos, la Asociación Médica Americana ha desarrollado el código Current Procedural Terminology (CPT) para cubrir los servicios médicos, quirúrgicos y de diagnóstico; el código es utilizado por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (SME).

 

Resultados sanitarios

 

Estos sistemas de clasificación se centran en la prestación de servicios más que en los resultados reales de la atención. En los últimos años se ha prestado especial atención a la elaboración de medidas coherentes de los resultados sanitarios. El Consorcio Internacional para la Medición de los Resultados Sanitarios (ICHOM ), creado en 2012, se centra en el desarrollo de definiciones y normas internacionales para la medición de los resultados centrados en el paciente para una serie de afecciones y enfermedades. Las medidas de resultados se están elaborando sobre la base de una jerarquía relacionada con el estado de salud alcanzado a partir de una intervención, el proceso de prestación de asistencia y la sostenibilidad de la salud, como se muestra en la figura siguiente.

 Harvard Business School: medir el resultado y el coste de cada paciente

Las métricas de resultados comunicados por los pacientes (PROM, por sus siglas en inglés) se refieren a cuestionarios o encuestas en los que se pregunta directamente a los pacientes sobre sus propios resultados de salud, incluidos el dolor y la discapacidad. Estos datos pueden utilizarse para medir la eficacia de los tratamientos o servicios en los resultados comunicados por los pacientes en entornos reales. Las PROM se incluyen ahora habitualmente en ensayos clínicos y estudios de investigación para comprender mejor cómo influyen las intervenciones en la experiencia del paciente.

Las métricas de la experiencia transmitida por el paciente (PREM) se refieren a encuestas o cuestionarios en los que se pregunta directamente a los pacientes por su experiencia asistencial. Pueden incluir la experiencia y satisfacción del paciente con los servicios sanitarios, los tiempos de espera, los niveles de comunicación e información facilitados por los profesionales, etc.

 

Datos sanitarios primarios y datos sanitarios secundarios

 

Los datos sanitarios primarios se refieren a las observaciones y mediciones directas realizadas por los profesionales sanitarios, como las constantes vitales, los diagnósticos y los tratamientos. Los datos sanitarios secundarios se derivan de las fuentes de datos primarios. Pueden incluir una visión agregada de las poblaciones de pacientes o un análisis estadístico de los recursos sanitarios consumidos, como los fármacos o dispositivos médicos utilizados en el tratamiento. Además, los datos secundarios incluyen reclamaciones administrativas y datos financieros relacionados con la asistencia sanitaria.

 

¿Qué es la informática sanitaria?

 

Una informática sanitaria de alta calidad puede contribuir a una atención al paciente eficaz y eficiente, mejorar la gestión de la salud pública y la salud de la población, fundamentar la política, la planificación y la gestión de los sistemas sanitarios y aportar información valiosa para la investigación y el desarrollo sanitarios.

 

Atención al paciente

 

El principal objetivo de la informática sanitaria es apoyar las decisiones de prevención, detección, diagnóstico y tratamiento. Los pacientes y sus profesionales sanitarios pueden utilizar estos datos para determinar factores de riesgo, analizar síntomas, apoyar diagnósticos basados en informes de diagnóstico por imagen, resultados de pruebas patológicas y otras pruebas diagnósticas, determinar regímenes de tratamiento y rehabilitación y, en su caso, opciones de cuidados paliativos.

La información en tiempo real sobre el historial médico, incluida la medicación, las alergias y otros factores de riesgo, puede mejorar la seguridad del paciente y los resultados clínicos. La continuidad de la información a medida que los pacientes pasan de un profesional sanitario a otro a lo largo de un itinerario asistencial puede aumentar la eficiencia y la eficacia y mejorar la experiencia del paciente.

El siguiente gráfico muestra algunos de los retos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios que quieren utilizar datos digitales de pacientes. Los mayores retos son que los registros suelen estar incompletos y pueden no ser directamente relevantes o procesables.

Gestión de la salud de la población

 

La informática sanitaria puede aportar información sobre la gestión de la salud de la población y las iniciativas de salud pública, permitiendo a las organizaciones identificar tendencias en la prevalencia de determinadas enfermedades u otras afecciones y desarrollar intervenciones que reduzcan los reingresos hospitalarios o mejoren los resultados de los pacientes. Esto podría incluir la búsqueda de formas de llegar a las poblaciones que no acceden a los servicios sanitarios, el desarrollo de programas de prevención de enfermedades y la mejora del acceso a la atención sanitaria. El ciclo de aprendizaje del diseño de la gestión sanitaria de la población se ilustra en la siguiente figura.

Economía sanitaria de la informática y los datos sanitarios

 

Asignar valores económicos o monetarios a los datos sanitarios es extremadamente difícil. La economía sanitaria de la informática sanitaria es en gran medida "intangible". Sin embargo, en 2019, un documento publicado por EY "Realising the value of health care data - a framework for the future", propuso un enfoque para medir el valor, que, cuando se aplicó a los datos de pacientes del NHS sugirió que el valor del conjunto de datos curados del NHS (Inglaterra) podría ser de hasta 5.000 millones de libras esterlinas al año, además de una adición de 4.600 millones de libras esterlinas al año en beneficios para los pacientes.

Estas estimaciones combinan el ahorro en eficiencia operativa, la mejora de los resultados de los pacientes y las repercusiones económicas más amplias relacionadas con el uso de datos del mundo real, la IA y la medicina personalizada.

 

Referencias útiles

 

OMS, Health System Performance Assessment, Health Policy Series 57, 2022 (ed. Irene Papanicolas, Dheepa Rajan, Marina Karanikolos, Agnes Soucat, Josep Figueras.)

Caitlin Main, Madeleine Haig, Panos Kanavos "La promesa de la gestión sanitaria de la población en Inglaterra: From Theory to Implementation" Octubre de 2022. LSE Health and Social Care Working Paper No. 34

OCDE (2022), Health Data Governance for the Digital Age: Implementing the OECD Recommendation on Health Data Governance, OECD Publishing, París,https://doi.org/10.1787/68b60796-en.